ペルテス君 (ペルテス氏病って知ってますか?)

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<<   作成日時 : 2004/05/10 09:42   >>

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画像
    北海道生まれであるが、
       この写真の近辺で
生まれたわけではありません。
      ちなみにこの場所は、
       撮影用に作られた
      人工的な広場である。
一般の人は中まで入れません。

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ちょっと私の親について。

あなたの兄弟は?と聞かれると、5歳年上の兄が1人いると答えるが、
余裕がある場合は、長男がいたので、実質、私は三男です。と答える。

長男は私が生まれる5年前、病気で他界した。3歳だった。

親の希望では二人兄弟がベストだったらしい。
そこでよく小さい頃、親に、


「長男が生きていたら・・・お前は・・・生まれてこなかったんだよ・・・・・・」


・・・と文章にすると怖いが、親にそう言われていた。
しかも、仏壇に向かって「お兄ちゃん死んでくれてありがとう!」と言っていたらしい。
記憶にはないが・・・。まあ、親も悪気は無く、
亡くなった長男の分まで、生きろという意味だが。
自分自身も疑問ももたず、その言葉をそのまま受けて、
仏壇に向かって喋ってたんだろう。

死因について親の説明は、「塩が溜まって死んだ」と言っていた。
特に疑問も持たず最近までそうなんだと納得していた。
嫁にそのことを話すと「そんなことだけじゃないでしょ」と
一喝され、親によくよく話を聞いてみた。

まあ、案の定あまり詳しくしゃべってくれなかったが、
小児ガンで腰?の紡錘型腫瘍のなんとかで、
血を吐きその日に亡くなったらしい。←(初めて知った)

私のペルテスの入退院時期など聞いた時も、
病気になった時は?「4、5才じゃない」入院期間は?「1、2ヶ月じゃない?」
適当な返事しか帰ってこなかったので、覚えてないのだろう。
というか無理やり忘れようと努力した結果なのかも知れない。

私のペルテス装具時代の写真が無いのは父親が嫌がった為、
わざと上半身しか撮らなかったと、母親が言っていた。

私の親は、つらい事はあまりしゃべらない。
他の家庭もそうなのかはわからないが、
聞けば話すのだが、TVドラマのように口を閉ざす。
結果、私もいままでよく聞きたがろうとはしなかったのだろう。

私も子供が出来、親族の病気などいろいろと知らなくてはいけないと思う。
まあ、そのうち聞かなくてはいけない時期が来るとは思うのだが。

昨年、父親は脳梗塞で倒れてしまったので
一度はきちんとじっくり話したいものである。
次男がしっかりしてくれたら良いのだが、そうも言ってはいられない。

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私が病気の頃に使用していたペルテスの装具が家にあるかと、
父親に聞いたら、業者に渡したと言っていた。
母親に聞いたら、屋根裏部屋にあるんじゃない?と、一言。
・・・まったく。



結果:北の国からのごろうちゃん役の父親像は、結構よい描写だと思うのである。


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うちの息子がペルテスになるんじゃないかと今から心配。
(※人の遺伝性は現在確認されてません)
ある意味、おやばか。
http://www.kyururu.com/miruto

※子供が、膝や股関節の痛みを訴えたら、成長痛や筋肉痛だとあしらわないで、大きな病院に行くことをお勧めします。発病率は何十万人に数名ですが・・・

現役ペルテス君達よ、がんぱれ!


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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
考えさせられる内容でした。もし私が、あなたと同じ言葉を自分の両親から聞いたら、私はボロボロに崩れてしまいます。良い意味?には取れない。器の小さな私には。子供からみたら、大人は「都合の悪い事は隠す生き物」です。
ホントに知りたい事なんて何1つとして分からない。分かれない。でも、凄く時が経った ある日 わかる、知る日が必ず来るんですよね。
 だって、知る権利があるから。。
お子さんが自分と同じ病気に罹らないか?って不安は親のあなたでしかわからない不安だと思いますがきっと大丈夫です!!遺伝性は確認されてないわけだし!何も知らない私なんかが言うと只の安っぽい嘘の様に聞こえるかもしれないけど・・。
asu
2004/05/10 09:57
おはようございます。ビッグローブでもブログができるようになったときいて初めて開きまして
病名に聞き覚えがなかったので何気なくアクセスしました。そしたら見覚えのある写真が。
私は「北の国」からのファンなのでそのまま読み進めました。
きっと病気は深刻なものなのでしょうが、文章の雰囲気が
私の涙腺ならぬ笑線にひっかるものがありまして声を上げて
笑ってしまいました。不謹慎と思わないでください!大好きな
作家の小説を読んでいて私が大笑いするので娘達は
期待して同小説を読んで、ファンにはなったものの笑う箇所がないと
クビを傾げていましたから。
「北の国」からも深刻なテーマに笑いがある!
つまり、文を読んでいて笑えるのって私にとってはかなり賞賛に値するのです。
私に賞賛されてもどうということはないのですが、今日は雨ですし
のんびりエラソウにコメントしてしまいました。またお邪魔しますので
頑張って続けてください。
ウラン
2004/05/10 10:09
管理人さん、ごめんなさい。なにか雰囲気の違うコメントをしてしまったようです。
良く病気のことも知らないで文を読んで笑った!なんて書いて!
悪気はなかったのですが、認識不足というか雰囲気をつかめてない
コメントだったと反省しました。きっとユーモアのあるかたなので
ああいった私が感じた文章をお書きになられたのかと思いますが
コメントを書いてから、も一つのコメントを見たら、なんか私は
感違いしてたのかと落ち込みました。ほんとうにごめんなさいね。
でも、あなたの文章がとても好きなのでまたお邪魔します。
ウラン
2004/05/10 10:42
asuさん、こんにちは。
ありがとう!子供を持つといろいろと不安になる時があります。
asuさんのように、やさしい言葉を投げかけてくれると、安心します。
・・・私の親の言葉ですが、ごめんなさい、自分がその言葉によってどう思ったかをよく書いていませんでしたね、追加しときます。・・・昔も今も、「長男が亡くならなかったら、自分がこの世にいない」(悪い意味?)とは、全然思いもせず、「おにいちゃんが亡くなったからこそ、自分がこの世に存在している。」(良い意味?)という気持ちが強い感覚かな?言われた本人は至ってお気軽です(笑)
ちなみに自分自身のペルテスもお気軽だったりする。
ペルテス君
2004/05/10 17:57
ウランさん、こんにちは。「北の国から」は横山めぐみが出演の時からはまりました。
その以前は、同じ北海道ながら自分とは環境が全く違う為(札幌)、ただ単のドラマとしてしか見ていませんでした。しかし!横山めぐみの回で尾崎豊の曲が流れて状況は一変!私自身が尾崎豊の曲に当時はまっていたので、「北の国から」は特別なドラマになってしまいました(笑)しかも!92’年に自分自身が上京してからは、それからはもう、北海道を語る上で、必要不可欠な物になってしまいました!ちなみにこの写真は2001年春に知り合いが撮ったものです。その年の夏に自分自身が札幌で結婚式(籍を入れて1年と半年後)を挙げ、嫁がどっかつれてけというので、んじゃ富良野に行こうか?となり、写真と同じ所にいったところ、「北の国から 2002 遺言」の撮影で手前の草がきれいに刈り取られていたのを見た記憶深いところであります!ゼェーゼェー(長文失礼)・・・遅くなりましたが、文章について喜んで頂いてありがとうございます!もう少し文章がうまくなれば、みなさんの笑線が引き出せるかな?ウランさんに賞賛されるようがんばります(笑)→本当ですよ!
ペルテス君
2004/05/10 18:02

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